💙 Mon histoire — Du combat d'une maman à un engagement pour tous

Je m'appelle Sonia GUENEZ, je suis la maman de Lùna et présidente fondatrice de l'Association Le Monde de Lùna.

Depuis mon plus jeune âge, j'ai toujours ressenti le besoin d'aider les autres. Cette volonté m'a également conduite à travailler dans le domaine médico-social.

Mais rien ne m'avait réellement préparée à ce que j'allais découvrir en devenant maman d'une petite fille autiste.

💙 Lùna, celle qui a changé ma vie

Lùna est une petite fille extraordinaire, avec sa personnalité, sa sensibilité, son sourire et sa manière bien à elle de découvrir le monde.

Elle ne parle pas avec des mots, mais elle a tant de choses à exprimer.

Être sa maman est une immense source d'amour, mais c'est aussi un parcours rempli de défis.

J'ai découvert les difficultés auxquelles sont confrontées tant de familles : les démarches administratives interminables, les rendez-vous médicaux, les problèmes de scolarisation, le manque de places dans les établissements spécialisés et les longues listes d'attente.

J'ai appris à chercher des solutions, à comprendre les dispositifs, à défendre les droits de ma fille et à ne jamais abandonner.

Car aucun parent ne devrait devoir se battre pendant des années pour obtenir un accompagnement adapté à son enfant.

 🤝 Une triple expérience : administrative, médico-sociale et personnelle

Mon parcours professionnel m'a permis d'acquérir une expérience dans les domaines administratif et médico-social...

Mais lorsque le handicap est entré dans mon quotidien de maman, j'ai découvert une autre réalité : celle des familles qui attendent, qui s'inquiètent, qui multiplient les démarches et qui doivent parfois se battre pour être entendues.

Cette triple expérience m'a permis de mieux comprendre les difficultés vécues aussi bien par les familles que par les professionnels.

J'ai rencontré des personnes profondément humaines et investies dans leur travail, mais j'ai également constaté les limites d'un système qui manque parfois de moyens, de coordination et de solutions adaptées.

C'est pourquoi je souhaite défendre les personnes en situation de handicap et leurs proches, tout en donnant également une place à la parole des professionnels.

🌍 Pourquoi avoir créé Le Monde de Lùna ?

Au fil des années, j'ai compris que notre famille était loin d'être la seule à rencontrer ces difficultés.

Derrière chaque dossier, chaque notification et chaque liste d'attente, il y a une personne, une famille et une histoire.

J'ai donc décidé de transformer mon expérience personnelle en un engagement associatif.

Le Monde de Lùna est né de mon amour pour ma fille, mais il a vocation à devenir un espace de solidarité pour tous.

À l'origine centré sur l'autisme et les enfants, notre engagement s'élargit désormais à toutes les situations de handicap.

Enfants, adolescents, adultes, parents, proches aidants, accompagnants, enseignants, AESH, professionnels médicaux et médico-sociaux : chacun doit pouvoir trouver sa place et contribuer à notre démarche.

Parce que le handicap n'a pas d'âge et que la solidarité ne devrait connaître aucune frontière.

🏡 De notre parcours est né le projet La Maison de Lùna TSA

Au cours de mes démarches, j'ai constaté combien l'attente d'une place en établissement médico-social pouvait fragiliser le parcours d'un enfant et l'équilibre de sa famille.

C'est de cette réalité qu'est né le projet La Maison de Lùna TSA.

Mon ambition est de développer progressivement une structure passerelle, à taille humaine, destinée notamment aux enfants autistes en attente d'une solution adaptée.

Je souhaite construire ce projet avec sérieux, en m'entourant de professionnels et de partenaires compétents, dans le respect des besoins des enfants et des possibilités de l'association.

📖 Témoigner, sensibiliser et mobiliser

Aujourd'hui, mon engagement prend également de nouvelles formes.

Je travaille sur un livre retraçant notre parcours, nos difficultés, nos espoirs et notre combat pour obtenir un accompagnement digne et adapté.

Je souhaite aussi organiser une mobilisation pacifique et inclusive afin de faire entendre les voix des personnes en situation de handicap, des familles, des proches aidants et des professionnels.

Ces projets poursuivent un même objectif : sensibiliser, encourager la solidarité et contribuer à faire évoluer les choses.

💙 Pourquoi je continuerai à me battre

Je ne prétends pas avoir toutes les réponses ni pouvoir changer le monde à moi seule.

Je suis une maman, une proche aidante, une femme engagée et une présidente d'association qui souhaite apporter sa contribution.

Même lorsque ma fille bénéficiera d'un accompagnement adapté, mon engagement ne s'arrêtera pas.

Parce que d'autres enfants attendront encore, d'autres familles auront besoin d'être entendues et d'autres adultes rencontreront des obstacles dans leur parcours.

Je souhaite que Le Monde de Lùna continue de grandir, de rassembler et de défendre celles et ceux qui en ont besoin.

Le Monde de Lùna porte le prénom de ma fille, mais notre combat appartient à tous! 💪

💙 Ensemble, rendons visibles les invisibles !

Sonia GUENEZ

Présidente fondatrice

Association Le Monde de Lùna