💙 Mon histoire

Je m’appelle Sonia GUENEZ, je suis maman de Lùna et présidente fondatrice de l’association Le Monde de Lùna.

Depuis que je suis jeune, j’ai toujours eu envie d’aider les autres. C’est quelque chose qui fait partie de moi et qui m’a également amenée, au cours de mon parcours professionnel, à travailler dans le domaine du médico-social.

Je connaissais donc déjà cet univers professionnellement. Mais devenir maman de Lùna, une enfant autiste, m’a fait découvrir une autre réalité : celle des familles et des proches aidants, de l’autre côté du parcours.

J’ai alors vécu les démarches en tant que maman : les dossiers, les rendez-vous, les professionnels, l’école, les orientations, les listes d’attente, la recherche de solutions adaptées… et parfois cette impression de devoir se battre pour obtenir quelque chose qui devrait pourtant être normal : une réponse réellement adaptée aux besoins de son enfant.

Cette double expérience m’a permis de connaître le médico-social sous deux angles différents : celui du terrain professionnel et celui de la vie quotidienne d’une famille concernée par l’autisme.

Au fil des années, j’ai appris énormément de choses. J’ai cherché, appelé, écrit, rempli des dossiers, rencontré des professionnels et échangé avec d’autres familles.

Et surtout, j’ai compris que nous étions nombreux à rencontrer les mêmes difficultés.

C’est de cette envie d’aider, de mon expérience professionnelle et de mon parcours de maman qu’est né Le Monde de Lùna.

Je voulais transformer tout ce que j’avais appris et vécu en quelque chose d’utile : informer, orienter, sensibiliser, partager, créer du lien et essayer, à mon niveau, de faire avancer les choses.

Je ne prétends pas avoir toutes les réponses. Je suis une maman, une proche aidante et une présidente d’association, avec également une expérience professionnelle dans le médico-social. Je connais donc certaines réalités du terrain, mais aussi celles que vivent les familles au quotidien.

🏡 De mon histoire est née La Maison de Lùna TSA

Au fil de notre parcours, un constat est devenu évident : certains enfants autistes peuvent attendre très longtemps avant d’obtenir une place en IME ou une autre solution réellement adaptée à leurs besoins.

Pendant cette attente, certains restent dans une situation qui ne leur correspond plus suffisamment et les familles continuent à avancer comme elles peuvent.

C’est de ce constat qu’est né le projet La Maison de Lùna TSA.

Mon idée est de créer progressivement un lieu passerelle à taille humaine, notamment pour des enfants autistes en attente d’une solution adaptée, afin d’éviter autant que possible que cette attente se transforme en rupture de parcours.

Je veux commencer petit, faire les choses correctement, tester ce qui fonctionne réellement sur le terrain, écouter les familles et améliorer le projet au fur et à mesure.

Puis, si le projet fonctionne et que les moyens et les partenaires nous permettent d’aller plus loin, La Maison de Lùna TSA pourra grandir progressivement.

💙 Pourquoi je continue

Parce que derrière les dossiers, les notifications et les listes d’attente, il y a des enfants, des adultes en situation de handicap, des parents, des proches aidants et des professionnels.

Je sais que je ne pourrai pas tout changer toute seule. Mais je peux faire ma part.

Alors j’avance, étape par étape, avec les personnes qui souhaitent réellement construire et faire avancer les choses avec nous.

Le Monde de Lùna est né de mon histoire avec ma fille, mais mon souhait est qu’il puisse être utile à beaucoup d’autres familles. 💙

Sonia GUENEZ

Présidente & Fondatrice

Association Le Monde de Lùna